Cada día 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o Día Internacional de la Lucha contra la ELA, como una jornada en la que diversas asociaciones de pacientes y otras organizaciones nacionales e internacionales se unen para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad, reivindicar los derechos de las personas afectadas y promover la investigación activa, con la creación de equipos multidisciplinares que permitan mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes. Una enfermedad para la que aún no existe cura pero cuyo tratamiento ha evolucionado durante los últimos años permitiendo que los enfermos tengan una mejor calidad de vida.
La escasez de avances en la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha compensado con el desarrollo de dispositivos que mejoran la autonomía de los pacientes.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que se manifiesta por debilidad muscular y produce dificultades progresivas de movilización, comunicación, alimentación y, en última instancia, respiración, creando una dependencia creciente de familiares y de otros cuidadores. La manera ideal de afrontar los problemas derivados de la enfermedad y las decisiones necesarias es a través de equipos médicos multidisciplinarios. Los objetivos fundamentales de estos equipos y dispositivos médicos, son optimizar la atención médica, facilitar la comunicación entre los miembros del equipo y consecuentemente mejorar la calidad asistencial.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras de la corteza y del tronco cerebral, así como de la médula espinal. El pronóstico es fatal, con una supervivencia media de entre 3 y 5 años desde el inicio de los síntomas. Los pacientes con ELA presentan numerosos y complejos problemas en el curso de la enfermedad, como los respiratorios y los de comunicación y nutrición.
Pueden distinguirse 3 fases sucesivas que a menudo se superponen. La primera fase comprende el periodo de tiempo necesario para alcanzar un diagnóstico lo más definitivo posible. En la segunda, el paciente y su familia deben adaptarse a las incapacidades que la enfermedad va produciendo de forma ineludible y progresiva. A lo largo de esta fase deberían discutirse, en la medida de lo posible, las decisiones que será necesario tomar respecto a temas tan importantes como la nutrición enteral por sonda de gastrostomía y la ventilación mecánica, especialmente invasiva a través de traqueotomía. En la tercera fase, o fase terminal, es crucial tratar de mantener el bienestar y la dignidad de los pacientes, lo que impone una actitud clara y consensuada con el paciente y su familia sobre el tipo de medidas terapéuticas a adoptar.
A continuación se mencionan algunos de los dispositivos médicos diseñados para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA:
Herramientas eye-tracking:
Una de esas herramientas, la app TALLK, ha sido desarrollada por la startup española especializada en ‘eye tracking’ Irisbond en colaboración con Samsung, y se sirve de la Inteligencia Artificial para ayudar a los pacientes con movilidad reducida y ausencia de lenguaje comunicarse gracias a una tableta y tecnología de seguimiento ocular.
Interfaz cerebro-ordenador
Otro dispositivo tecnológico desarrollado para mejorar la autonomía de pacientes severos de ELA se denomina Stentrode y sus pruebas han sido publicadas por la revista Journal of Neurointerventional Surgery. Se trata de una interfaz que conecta el cerebro con un ordenador de forma inalámbrica y que ayuda a las personas con parálisis de extremidades superiores a realizar tareas como enviar textos por ordenador e incluso comprar online.
Dispositivo a través de los vasos sanguíneos hasta quedar alojados cerca de la corteza motora del cerebro.
Aunque este tipo de procedimiento requiere de una costosa cirugía intracraneal, una de las ventajas de este dispositivo es que se puede implantar mediante una pequeña incisión en el cuello. El Stentrode (El nombre viene de que el dispositivo es una mezcla de un stent y un electrodo) es lo suficientemente pequeño y flexible como para recorrer vasos sanguíneos curvados y su implantación es similar a la de un marcapasos, es decir, sin necesidad de cirugía y con un menor riesgo de inflamación o rechazo. Este dispositivo fue aplicado durante un ensayo realizado a dos pacientes, de 60 y 75 años, quienes luego, fueron capaces de manipular un ordenador con un sistema operativo convencional únicamente con el movimiento de los ojos y, también, con el uso de tecnología ‘eye tracking’.
Se trata de la primera ocasión que se consigue implantar electrodos en el interior del cráneo de un paciente sin cirugía, un avance significativo tanto para reducir el coste del procedimiento como para desarrollar nuevas tecnologías, como la implantación de exoesqueletos robóticos controlados por el cerebro.
Por: Dalia Solano.
Fuentes:
Clínica Universidad Navarra.
Esclerosis lateral Amiotrófica.
Roche.
Dispositivos inteligentes para combatir efectos de ELA.
Clinic Cloud.
Últimos tratamientos contra el ELA
Archivos de Bronconeumología.
Atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: un modelo asistencial.
